- 110
- 191 414
Fundación Francisco Luzón
Приєднався 8 бер 2017
Así fue el I Encuentro de la Red española de Investigación en ELA
Durante los días 28 y 29 de mayo, organizamos en el Hospital 12 de Octubre de Madrid el primer Encuentro de la Red de Investigación de ELA de España.
Este foro, que reunió a más de 100 investigadores españoles de ELA, sirvió para crear sinergias entre ellos y compartir experiencias, resultados y avances de sus investigaciones.
El origen de esta red de investigadores de ELA se remonta a 2016 cuando organizamos el primer Congreso Nacional de ELA en España y donde salió a la luz el problema de la falta de interconexión entre los investigadores que trabajaban en ELA. Por aquel entonces, ya había una necesidad de establecer sinergias para colaborar y compartir los resultados de sus investigaciones con el fin de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad.
Este foro, que reunió a más de 100 investigadores españoles de ELA, sirvió para crear sinergias entre ellos y compartir experiencias, resultados y avances de sus investigaciones.
El origen de esta red de investigadores de ELA se remonta a 2016 cuando organizamos el primer Congreso Nacional de ELA en España y donde salió a la luz el problema de la falta de interconexión entre los investigadores que trabajaban en ELA. Por aquel entonces, ya había una necesidad de establecer sinergias para colaborar y compartir los resultados de sus investigaciones con el fin de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad.
Переглядів: 53
Відео
Plataforma EscuELA
Переглядів 523 місяці тому
EscuELA es un proyecto innovador gratuito de formación on-line y en todos los conocimientos de la patología, aptitudes y actitudes necesarios para poder tratar y acompañar a las personas con ELA durante todo el proceso de la enfermedad. Esta Plataforma se desarrolló gracias a la empresa Alumne. En 2023 se ha continuado, gracias a la colaboración de “Céntimos Solidarios de EROSKI”, con la oferta...
Encuentro virtual entre enfermos de ELA con nuestros Talentos ELA
Переглядів 3475 місяців тому
La misión principal de Fundación Luzón es financiar proyectos de investigación para acabar con la ELA. Una de las vías de financiación que tenemos son las 'Becas Talento ELA' creadas en 2017 en colaboración con la @FundacionlaCaixaTV, donde investigadores españoles presentan sus proyectos a un concurso público para encontrar las causas que provocan esta enfermedad. Hasta el momento, hemos finan...
Taller de duelo para familiares con ELA
Переглядів 3516 місяців тому
Desde la @FundacionFranciscoLuzon, y gracias a la colaboración del @msocialgob, realizamos este 'Taller de duelo para familiares con ELA' impartido por José Luís Díaz Cordobés, Doctor en Psicología que trabaja en la Atención a pacientes con ELA en el Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia. En el taller se abordaron los siguientes temas: 1. Acompañar el proceso de ...
Taller online "Protocolo de comunicación ELA" junto a @Irisbond
Переглядів 2126 місяців тому
Desde la @FundacionFranciscoLuzon, y en colaboración con la empresa tecnológica @Irisbond y el @msocialgob, organizamos el pasado 14 de diciembre este taller online de "Protocolo de Intervención en ELA en Sistemas de Comunicación", donde se abordaron los siguientes temas: 1. Fase temprana, intermedia y tardía de la enfermedad y cómo actuar en cada fase. 2. Breve intervención de la situación san...
Escucha mis ojos: soluciones comunicativas para personas con ELA
Переглядів 61410 місяців тому
Si eres un paciente con ELA, en este vídeo te damos algunas claves para comunicarte mejor a través de tu dispositivo de comunicación. La terapeuta ocupacional y especialista en comunicación aumentativa y alternativa, Nair Alcocer, te da algunos consejos para hacer que tu comunicación con los demás sea lo más sencilla posible. Este video formativo se ha realizado en colaboración con la empresa d...
Talle Online sobre Ensayos Clínicos 2023
Переглядів 33211 місяців тому
Taller Online sobre ensayos clínicos de ELA organizado por la Fundación Francisco Luzón y Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Los temas tratados fueron: DEL LABORATORIO AL ENSAYO CLÍNICO: EL PROCESO CIENTÍFICO DE OBTENCIÓN DE UN TRATAMIENTO PARA LA ELA. Dra. Raquel Barajas-Azpeleta. Responsable del Departamento de Investigación de la Fundación Luzón. REGISTROS PÚBLICOS DE E...
2. Soluciones avanzadas de comunicación alternativa para personas con ELA Fundación Luzón
Переглядів 197Рік тому
Formación avanzada en sistemas de comunicación. Dónde se expondrán los siguientes temas: *Programas avanzados de comunicación: opciones y configuraciones más útiles. *Acceso con la mirada: uso y configuraciones básicas *Otros accesos alternativos al comunicador para las personas con ELA *Soportes y posicionamiento del comunicador *Herramientas para conservar la voz: Banco de voces VS Banco de M...
1. Introducción a las soluciones de comunicación alternativa para personas con ELA
Переглядів 293Рік тому
Formación inicial en sistemas de comunicación. Dónde se expondrán los siguientes temas: *Introducción a la comunicación alternativa en personas con ELA *Tipos de sistemas de comunicación basada en texto *Claves para la elección de un sistema de comunicación *Programas de comunicación de bajo coste *Introducción a los programas de comunicación avanzados
Encuentro virtual Talento ELA - Fundación Francisco Luzón
Переглядів 218Рік тому
El 15 de diciembre celebramos el "Encuentro virtual Talento ELA", una sesión online con los ganadores de la convocatoria "Talento ELA", promovida por la Fundación Francisco Luzón y Fundación la Caixa. Los asistentes tuvieron ocasión de disfrutar de la presentación de proyectos y resultados actuales de los cuatro galardonados de Talento ELA: - Dr. Rubén López Vales. Talento ELA 2017. Universidad...
Fundación Luzón - EUpALS: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Переглядів 354Рік тому
El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para incrementar la visibilizad de las enfermedades raras y para reclamar la atención social y clínica del paciente y de su entorno. La ELA afecta a más de 4.000 personas en España. Es una enfermedad neurodegenerativa mortal que aún no tiene cura ni tratamiento. La investigación, tanto básica como clínica, es fundamental pa...
Homenaje a Carmelo Angulo - Fernando Escribano, vicepresidencia Fundación Francisco Luzón
Переглядів 85Рік тому
La Fundación Francisco Luzón recoge, sobre Carmelo Angulo, el testimonio de Fernando Escribano, quien le tomase el relevo en la vicepresidencia de la Fundación.
Homenaje a Carmelo Angulo - Fundación Francisco Luzón
Переглядів 131Рік тому
La Fundación Francisco Luzón recoge, sobre Carmelo Angulo, los testimonios de personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), colaboradores y patronos de la entidad. Todos expresan su suerte por haberle tenido de su parte, alabando su compromiso y su legado en la causa de la ELA, y dedicando un recuerdo emocionado al que fuera vicepresidente de la Fundación.
Presentación Me Siento Cerca
Переглядів 247Рік тому
Presentación de la campaña 'Me siento cerca', protagonizada por Pepe Tarriza, afectado de ELA, y sus cuidadores en la icónica Plaza de Callao (Madrid).
Día Mundial de la ELA 2022 - Fundación Francisco Luzón
Переглядів 229Рік тому
Día Mundial de la ELA 2022 - Fundación Francisco Luzón
ELA, una enfermedad cuya investigación es imprescindible
Переглядів 1,8 тис.Рік тому
ELA, una enfermedad cuya investigación es imprescindible
Confederación Nacional de Entidades de ELA. ConELA
Переглядів 1,3 тис.2 роки тому
Confederación Nacional de Entidades de ELA. ConELA
Visita de Nuria Mateo, Pdta. del Colegio Profesional de Terapia Ocupacional de la Com. de Madrid
Переглядів 1452 роки тому
Visita de Nuria Mateo, Pdta. del Colegio Profesional de Terapia Ocupacional de la Com. de Madrid
Jornada Online “Ensayos clínicos y búsqueda de nuevas dianas terapéuticas contra la ELA”
Переглядів 4752 роки тому
Jornada Online “Ensayos clínicos y búsqueda de nuevas dianas terapéuticas contra la ELA”
Seminario Respiro para la ELA sobre Fisioterapia Respiratoria en ELA para profesionales
Переглядів 7782 роки тому
Seminario Respiro para la ELA sobre Fisioterapia Respiratoria en ELA para profesionales
Soluciones de comunicación alternativa para personas con ELA
Переглядів 7992 роки тому
Soluciones de comunicación alternativa para personas con ELA
Soluciones tecnológicas para la ELA
Переглядів 1,4 тис.2 роки тому
Soluciones tecnológicas para la ELA
Buenas noches, soy hermana de afectados de esta cruel enfermedad.ahora mis dos hermanos que kedan se están poniendo una vacuna y la verdad no hay mucha mejoría 🙏🥹
Hola muchas gracias por la información me gustaría que alguien me orientará pues sospecho que mi tía padece esta enfermedad le han hecho muchos estudios pero no hay médico que le diga que tiene😢😢
Hola Gil, mi nombre es Shirley Flores, vivo en México, mi madre sufre de ELA, por favor solicito ayuda para que ella se pueda comunicar, cómo puedo adquirir una herramienta para que ella se pueda comunicar, dónde se compra?
Muy triste esta enfermedad
🍀 Ética del cuidado: vulnerabilidad, respeto, dependencia, compromiso, comunidad, justicia, solidaridad, libertad 🇨🇴
#UnidoscontralaELA
Es una enfermedad echa por el demonio. No hay palabras para definir lo que es… y nos puede pasar a cualquiera, ojalá algún día pueda haber algún tratamiento (ya no digo cura) que paralice los efectos y haga que ya no vaya a más…
Lo que necesitamos son más ayudas para los enfermos y muchísima más investigación, el día de la ELA son todos los días, necesitamos mucha visibilidad y que nuestros políticos se impliquen.entre todos podemos encontrar una solución.
Gracias por el trabajo que hacéis. Gracias a los familiares, amigos y cuidadores. Hay que tener un enfermo de ELA para saber lo que es esta enfermedad y esperemos que las administraciones puedan ayudar y no retrasar los papeleos. El gobierno que dé más ayudas, ya que cada año los gastos son de 25.000 a 32 000 € anuales. Ánimos!!!!
Realmente los enfermos de ELA están totalmente desamparados. Es una enfermedad cruel. ánimo a todos los enfermos, cuidadores, familiares y amigos!!!!
Nos puede tocar a cualquiera.Dinero para la investigación
🙏🙏🙏🙏
Madre mía que de barbaridades escuché de la Doctora Povedano, demasiadas contradicciones